Le malattie croniche – oltre a causare problemi fisici – influiscono sul benessere psicologico delle persone che ne soffrono.
In presenza di una malattia cronica la persona può vivere una condizione di disagio psicologico, legata anche al cambiamento nella percezione del proprio corpo come corpo “malato”.
Il genere e l’età, fattori che influenzano la percezione di sé stessi anche in assenza di patologie, possono contribuire alla minore o maggiore accettazione di se stessi e del proprio corpo.
Venere 50 ha intervistato donne e uomini di diverse età affetti da patologie croniche che ci hanno raccontato come vivono il rapporto con il proprio corpo e cosa può essere d’aiuto per accettarsi meglio.
Oggi vi presentiamo la storia di Mattia Dall’Asta, 35 anni, di professione sociologo e counselor professionista.
Qual è la tua malattia?
Soffro di epidermolisi bollosa ereditaria, una sindrome della pelle che si caratterizza per la formazione ricorrente di bolle, causate dalla fragilità strutturale della pelle e di altri tessuti. La cosiddetta sindrome dei “bambini farfalla”!
La tua malattia influisce sul rapporto che hai con il tuo corpo e con la tua immagine?
Certamente, la malattia è una compagna di viaggio che mi avvisa spesso di prendermi cura di me, di dedicarmi tempo per me. Ci sono giorni più difficili in cui la pelle mi dà molto fastidio, con episodi di prurito e secchezza evidenti, specialmente nei periodi di forte stress. Giorni in cui dovrei rallentare, in cui la stanchezza prende il sopravvento, ma non sempre è possibile a causa del mio lavoro e delle tante cose da fare.
Mi ha impedito di fare sport di contatto in tenera età e la mia immagine è sicuramente influenzata dalla sua presenza, tant’è che da piccolo ero costretto a fasciature di protezione nelle parti più esposte. Fasciature e bendaggi che influenzavano anche il mio abbigliamento. Ancora oggi a distanza di anni, nei periodi estivi, non nascondo brevi momenti in cui mi sento in imbarazzo a mostrare le parti più colpite dalla malattia.
Pensi che il tuo essere donna o uomo influisca sull’accettazione di te stessa/o?
No, non penso che essere uomo o donna influisca sull’accettazione di me. Soffro di questa malattia da sempre e non mi sono mai sperimentato senza; perciò, trovo normale nella mia quotidianità accettarmi così come sono anche se, non lo nascondo, ci sono giorni in cui è più difficile. La malattia non segue una progressione lineare ma è lo specchio di tante cose, stanchezza, stress, paura che inevitabilmente hanno un’influenza nella gestione quotidiana.
Pensi che se fossi più giovane o più vecchia/o ti accetteresti di più o di meno?
Penso che il mio livello, intimo, di accettazione non dipenda dall’età. Sicuramente in giovane età mi sono percepito più spensierato e meno preoccupato per possibili conseguenze della malattia sul mio corpo e sulla mia salute. Negli ultimi anni, anche a causa di una recidiva piuttosto importante, ho sviluppato più consapevolezza su quali sono i fattori che non mi fanno stare bene, quindi accetto meglio il fatto di prendermi delle pause anche a discapito della socialità, degli amici. Di sicuro non posso cambiare la mia condizione e quindi accetto di essere così come sono.
Cosa potrebbe aiutarti o cosa ti aiuta ad accettarti di più?
Mi aiutano quei momenti in cui vedo la mia pelle più “chiara” e meno rossa, segno che ci sono state meno rotture e anche che la pelle si sta rinforzando. Sono momenti che dipendono direttamente dalla mia attività e dal riposo che mi concedo, soprattutto mentale.
A differenza di altre persone che si sono scoperte malate all’improvviso e quindi possono aver sviluppato difficoltà nell’accettarsi, io non ho mai vissuto questo passaggio. Percepisco la mia malattia come una parte di me, anche se non nascondo momenti in cui vorrei avere una pelle normale. Una condizione che non ho mai sperimentato.
Quale consiglio daresti a chi soffre della tua stessa malattia per migliorare il rapporto con il proprio corpo?
Mio malgrado non saprei bene quale consiglio dare a una persona che soffre della mia stessa malattia, in quanto soffro di una forma molto lieve di epidermolisi bollosa e so che ci sono persone in una condizione molto peggiore della mia. L’epidermolisi bollosa può colpire tutta la cute e talvolta, anche gli organi interni generando un’aspettativa di vita abbastanza bassa e mi ritengo molto fortunato, nella sfortuna, di poter condurre una vita normale con un lavoro, relazioni, affetti e passioni. Posso suggerire a chi è colpito in forma lieve come me di prendersi cura di sé e di dedicarsi momenti di riposo frequenti, momenti di relax che sono rigeneranti per la pelle in sé.
